Monika Miller o walce z nieuleczalną chorobą: „Moje życie doznało paraliżu”

Ostatnie miesiące były dla Moniki Miller bardzo trudne. Aktorka i wokalistka zmaga się z problemami zdrowotnymi. By odkryć przyczynę swojego złego samopoczucia i dolegliwości musiała przejść przez szereg badań, błędnych diagnoz… Okazało się, że Monika Miller zmaga się z fibromialgią, chorobą autoimmunologiczną tkanek miękkich. W każdym momencie mogła liczyć na wsparcie bliskich. Artystka podkreśla, że przez chorobę jej życie doznało paraliżu. Jednak piosenkarka stara się nie tracić ducha walki. „Ciągle szukam innych perspektyw, słucham, uczę się od osób, które przechodziły podobne koleje życia, a nawet takie same scenariusze. To na pewno mi pomaga, jest inspirujące”.

Monika Miller dla viva.pl: Już od dłuższego czasu zmagałam się z bólem. Zwłaszcza karku, ramion i górnego odcinka kręgosłupa. Nic mi nie pomagało. Ani leki, ani masażer, ani akupunktura. Doszło do tego, że czułam się unieruchomiona, nie mogłam wychodzić ze znajomymi, ani na żadne eventy. Myślałam jednak, że to normalne, że każdy tak ma, ale nie mówi, że go coś boli, a ja jestem przewrażliwiona i marudzę. Budziłam się rano, czując się tak, jakbym nie spała cały tydzień.

Nikomu się nie zwierzyłaś ze swojego cierpienia?

Powiedziałam rodzinie i znajomym. Wszyscy chcieli mi pomóc, do tego stopnia, że gdy podczas gry komputerowej ze znajomymi zaczęłam narzekać, że mnie boli, jedna osoba wstała i zaczęła masować mi bark. Wiedziałam, że to nie są zakwasy, że to ból innego pochodzenia. Potem się okazało, że to choroba autoimmunologiczna tkanek miękkich- fibromialgia. Taka, która zostaje z chorym przez całe życie.

Kto postawił taką diagnozę?

W końcu trafiłam do szpitala na oddział reumatologiczny. Nie wiedziano jeszcze, co mi jest, obawiano się więc, że mogę zarażać innych i dlatego umieścili mnie w izolatce. Przebadano mnie tam od stóp do głów, zrobiono specjalistyczne badania krwi, a jeden z lekarzy reumatologów powiedział, że na sto procent choruję na fibromialgię.

Jak to się leczy?

Nie ma na to złotego środka. Nie wynaleziono jeszcze skutecznej terapii. A większość lekarzy w Polsce twierdzi, że ta choroba w ogóle nie istnieje, że jest wymyślona przez pacjentów, którzy ją sobie wmawiają. Trudno było trafić na specjalistę, który się na tym zna i który nie twierdzi, że ta choroba nie ma podłoża w psychice.. Ale ja mam po prostu szczęście, ponieważ korzystam z porad u psychiatry dr. Wierzbińskiego od dłuższego czasu. Musiałam więc powiedzieć mu, jak się czuję, a on odparł, że nie jestem jedyną pacjentką, która cierpi na fibromialgię, i że zapisze mi lek, który pomaga innym jego pacjentom. Choć jest lekiem psychiatrycznym, wymyślono go właśnie na takie dolegliwości.. Nazywa mi milnacipran. Przez innych psychiatrów jest uznawany za lek na depresję, ale wszyscy go stosują na moją chorobę. Był jednak problem, ponieważ milnacipran został wycofany z Polski i nawet nie wiem, dlaczego. Jednak dzięki mojemu dziadkowi sprowadza się go dla mnie z Brukseli. Ten lek odmienił moje życie. Zaczęłam żyć w miarę zwyczajnie. Jestem więc bardzo wdzięczna dziadkowi, że tak mi pomaga.

Powiedziałaś mi, że fibromialgia otwiera też drogę innym chorobom.

Tak, ponieważ organizm jest osłabiony, a fibromialgia upośledza układ nerwowy. Mam więc problemy z przełykiem, żołądkiem, z zaburzeniami trawienia. A potem zaczęłam mieć problemy z kaszlem i ze złapaniem oddechu.

A to nie było nerwicowe?

Tak twierdzili lekarze, ale przeszłam wiele badań specjalistycznych, między innymi bronchoskopię, bo podejrzewano gruźlicę. Okazało się, że mam zdrowe płuca i oskrzela, ale coraz mocniej kaszlałam i coraz bardziej się dusiłam. Przeszłam więc szereg innych specjalistycznych badań i okazało się, że mam zgrubienie odcinka przełyku. Kiedy jednak dostałam eksperymentalny lek na poprawę jego motoryki, przestałam się dusić i wymiotować. Ten lek nazywa się resolor.

Jak się żyje ze świadomością nieuleczalnej choroby?

Trzeba się starać żyć normalnie, przecież każdy z nas na coś choruje i musi sobie z tym radzić.

Trzeba mieć w sobie optymizm. Czy Ty jesteś optymistką?

Nie, ale mam dobrego psychiatrę, który przyjmuje w Łodzi, ale czasem przyjeżdża do Warszawy. I to on stawia mnie na nogi, bo fibromialgia towarzyszy mi już siedem lat, a choroba przełyku dziesięć miesięcy.

W tym czasie skończyłaś studia.

Tak. Pracę magisterską zaliczyłam na piątkę, chociaż wykładowcy twierdzili, że jest zbyt brutalna – kończyłam grafikę artystyczną ze specjalizacją ilustracji.

Miałaś już jakieś wystawy swoich rysunków?

Nie, bo przez problemy ze zdrowiem bardzo się męczyłam. I gdy pracowałam nad czymś, zajmowało mi to miesiąc, a potem czułam się wyżęta z sił, pozbawiona energii.

Jak wygląda teraz Twoje życie? Pracujesz?

Zadomowiłam się w serialu „Gliniarze” na Polsacie. Można powiedzieć, że jestem aktorką na pełnym etacie, tylko że teraz akurat mam dwa miesiące wakacji.

I pojechałaś do Turcji.

Tak, wyjechałam po raz pierwszy od trzech lat. Przedtem nie mogłam wyjechać nigdzie, bo musiałam być blisko moich lekarzy, rodziny i przyjaciół.

A jak traktują Cię na planie inni aktorzy?

Zdają sobie sprawę z moich problemów zdrowotnych. I nawet się z nich śmieją. Pytają, ile antybiotyków biorę tego dnia, albo z jaką nową chorobą znowu się pojawię.

To nie w porządku żartować z cudzego nieszczęścia.

Myślę, że ludzie za bardzo nie wiedzą, jak podejść do takich trudnych tematów, więc próbują żartem przełamywać lody. Po prostu nie wiedzą, co powiedzieć, kiedy mnie widzą. I boja się, że gdy spytają, jak się czuję, odpowiem cała litanią dolegliwości. Ale przecież ja taka nie jestem. Nigdy nie użalałam się nad sobą.

Rodzina bardzo się Tobą przejmuje? Jak Twój znany dziadek podchodzi do Twojego zdrowia?

On żyje w swoim świecie, jest bardzo zmęczony po tygodniu pracy i zestresowany, więc staram się nie mówić przy dziadkach, że coś mnie boli. Nie chcę zawracać mu głowy moim narzekaniem. Po co ma się martwić, skoro ja nauczyłam się sobie radzić z tą chorobą. Zresztą zawsze pomagała mi mama i pomaga nadal. Gdy boli, robi mi okłady, masuje wałkiem kark, albo innymi masażerami. Woziła mnie też na akupunkturę, bo czasem tak bolało, że nie mogłam sama prowadzić samochodu.

Nie masz wsparcia w żadnym chłopaku? Nie jesteś z nikim w związku?

Nie, bo przez tych dziesięć miesięcy kompletnie się wyłączyłam z życia, a moimi partnerami był codziennie jakiś lekarz.

Myślałaś kiedyś, że zostaniesz aktorką?

Gdy miałam dziesięć lat, chciałam być reżyserem. Nagrywałam filmy małą kamerą, montowałam je, pisałam scenariusze. Ale gdy już byłam w gimnazjum, marzyłam o tym, żeby zostać aktorką, miałam nawet obsesję na tym punkcie. Czytałam biografie aktorów, wyszukiwałam w Internecie szkoły aktorskie. I gdy mnie pytano, kim chcę zostać w przyszłości, zawsze mówiłam, że aktorką. A kiedy ze mnie żartowali, powiedziałam: Zobaczycie, będę aktorką i zagram w filmie, i to z Danielem Olbrychskim. I tak właśnie się stało. ( Śmiech). Zapamiętałam go, jako życzliwego, serdecznego człowieka.

Sama Przepowiedziałaś sobie przyszłość.

Chyba tak, choć rzadko coś takiego się zdarza.

A jak trafiłaś do Polsatu?

Zaczęło się od „Tańca z Gwiazdami”. Zapraszano mnie już wcześniej, ale zgodziłam się dopiero po śmierci mojego ojca w 2018 roku. Miałam wtedy 23 lata. Choroba dawała mi się we znaki, ale starałam się wytrzymać i tańczyć. Niektórzy mówią, że jestem bohaterska. A ja twierdzę, że tylko uparta. I od razu po tym programie zaczęłam z różnych stron dostawać propozycje. Zaproszono mnie też na casting do „Gliniarzy”. Zgodziłam się wziąć w nim udział, chociaż nie myślałam, że zostanę zaakceptowana. A później zadomowiłam się w polsatowej rodzinie.

I to Ci póki co wystarcza?

Tak, chociaż rozwijam się też w różnych innych kierunkach. Ale przez tę nieznaną chorobę moje życie doznało paraliżu.

Jak sobie dajesz radę z pracą na planie?

Bywało ciężko. Zdarzały się takie dni, gdy się bardzo dusiłam, nie mogłam mówić. Musiałam więc ćwiczyć oddech, przeponę, bo nie starczało mi powietrza na powiedzenie paru zdań pod rząd. A nie chciałam, żeby z mojego powodu nagrywano duble. Nie było więc łatwo. Ale wszyscy wiedzieli, że jestem chora i byli wobec mnie naprawdę mili.

Polubili Cię?

Najpierw patrzyli na mnie niechętnie z powodu dziadka, spodziewali się, że jestem zupełnie inna. A gdy okazało się, że są w błędzie, obdarzyli mnie dużą sympatią.

Wyobrażali sobie, że jesteś resortowym dzieckiem?

Tak. Bogatym, rozkapryszonym dzieciakiem, i w dodatku komunistką.

A Ty jesteś apolityczna.

I chcę taka być, bo za dużo polityki było w moim życiu. I po prostu mnie zmęczyła. Politykę miałam na śniadanie, na obiad i na kolację. Ile można tylko o tym rozmawiać?

Skąd czerpiesz siły do życia? Tylko z własnej psychiki, czy z czegoś jeszcze?

Ciągle szukam innych perspektyw, słucham, uczę się od osób, które przechodziły podobne koleje życia, a nawet takie same scenariusze. To na pewno mi pomaga, jest inspirujące.

Masz wielki hart ducha, nie wspominając już o niebanalnej urodzie i tatuażach, których Ci przybywa.

Och, mam tylko jeden czy dwa więcej. Niedawno wytatuowałam sobie na udzie dosyć dużego chińskiego smoka. Zawsze inspirowała mnie kultura azjatycka, miałam obsesję na punkcie smoków. Wszędzie je rysowałam i lepiłam z plasteliny.

Żyłaś w swoim świecie bajki?

Byłam dzieckiem, które żyje po swojemu po prostu. Łatwiej mi było uciekać od realizmu w fantastykę.

A czego chciałabyś w przyszłości?

Jedyne, czego bym chciała, to być zdrowa psychicznie i fizycznie. A także dostać od innych wyrozumiałość i zrozumienie. Nie wiem od kogo, ale tak naprawdę marzę o byciu zrozumianą.

Żeby Cię nie odrzucano, bo nazywasz się Miller?

Nie czuję się odrzucona. Podchodzi do mnie wiele osób, prosząc o selfie. Gram w serialu i dlatego mnie znają. Ale niektórzy też znają mojego dziadka i go cenią.

Ale czego tak naprawdę pragniesz?

Poza zdrowiem? Żebym mogła żyć tak, jak inni ludzie.

Czyli jak?

Żeby nie musieć chodzić co chwilę do lekarza. Żeby nie nosić ze sobą leków, które muszę brać przez całe życie. Żebym mogła jadać w restauracji, a nie mogę, bo mam bardzo dużo ograniczeń dietetycznych. Po prostu marzę o wolności. Pod każdym względem.

Rozmawiała: KRYSTYNA PYTLAKOWSKA

Źródło: viva.pl