Pewnie nie wiesz ile kosztuje twoje życie. Generalnie uważa się, że życie jest bezcenne. Niestety okazuje się, że tylko do czasu, kiedy jesteś zdrowy. Kiedy chorujesz i nie jesteś statystycznym chorym, to dowiadujesz się, co do złotówki, ile kosztuje twoje istnienie. Aleksandra Lazar, chora na przewlekłą białaczkę limfocytową wie, że jej życie kosztuje tyle, co lek, który przyjmuje. Dzięki niemu żyje.
Aleksandra ma 46 lat, niestety los nie szczędzi jej przykrych doświadczeń. Od 30 lat choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – poważną, nieuleczalną chorobę przewodu pokarmowego, a kilka lat temu okazało się, że zachorowała na przewlekłą białaczkę limfocytową. Mało tego, białaczka okazała się bardzo agresywna. Najlepsze standardowe leczenie, nie pomagało. Coś jak trafienie w czarnego totolotka.
– Chemioterapia dożylna, taka która jest teraz jest najlepszym standardowym leczeniem jeśli chodzi o terapię przewlekłej białaczki limfocytowej, nie zadziałała. Na początku wydawało się, że zadziała, ale później nastąpił gwałtowny nawrót choroby – wspomina Aleksandra w rozmowie z naTemat.
I dodaje: – Ewentualnie przeszczep szpiku mógłby uratować mi życie. Niestety, ja się nie kwalifikuje, ponieważ choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, poważną chorobę zapalną jelit, przy której wykonanie przeszczepu szpiku kostnego jest niemożliwe.
Wcześniej Aleksandra spędzała więcej czasu w szpitalu, niż w domu. Dzięki lekowi, który nie jest dla nie refundowany, mogła nawet wrócić do pracy.•Fot. Archiwum prywatne / Aleksandra Lazar
Prawie wyrok
Sytuacja patowa, można powiedzieć wyrok. Jednak było światełko w tunelu. Tyle, że w pierwszej chwili zupełnie nieosiągalne. To był właśnie moment, kiedy Aleksandra dowiedziała się ile w przeliczeniu na złotówki, warte jest jej życie. Okazało się, że jest lek, który może jej pomóc – ibrutynib.
Tyle, że jest on refundowany w ramach programu lekowego dla określonej grupy chorych, spełniających konkretne kryteria. Te kryteria to delecja genu 17p lub mutacja TP 53. Ibrutynib jest w Polsce refundowany dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową z delecją genu 17p lub mutacją TP 53. Aleksandra nie ma mutacji genowej, ale klasyczne leczenie nie działa na nią tak samo, jak na osoby chore ze wspomnianą mutacją.
– W tej sytuacji zostałam z niczym. Minister Zdrowia znał moją sytuację i zostawił mnie z niczym. We wniosku do Ministra Zdrowia o zrefundowanie mi leku konsultant krajowy dobitnie opisał moją sytuację – nieudostępnienie leku to brak możliwości uratowania mi życia. Nie zdrowia, tylko życia. Mimo tego nadal była odmowa dostępu do leczenia – mówi Aleksandra Lazar.
Aleksandra leżała w szpitalu. Była tak naprawdę na granicy życia i śmierci. Czuła się bezradna. Opowiada, że właściwie przygotowywała się na najgorsze.
Nie wiesz, co czuje człowiek…
Lekarze bezradnie rozkładali ręce. Mówili jej, że mają w klinice lek, który może jej pomóc ale nie mogą go podać, bo nie ma zgody ministerstwa. Jak podadzą, to NFZ zerwie kontrakt z kliniką, a oni osobiście poniosą konsekwencje prawne. Kobieta mogła tylko płakać z bezsilności.
ALEKSANDRA LAZAR
Chora na przewlekłą białaczkę limfocytową
Wie pani jakie to jest uczucie… Kiedy ja już płakałam, bo wiedziałam, że chemia nie działa, że choroba postępuje. Tymczasem wiedziałam, że jest lek, który może mi pomóc, jest w tej klinice, a lekarze nie mogą go podać, a minister odpowiada na każde zapytanie, opinię najlepszych fachowców – „nie”.Czyli zgodnie z prawem można zostawić mnie na śmierć, a niezgodnie z prawem jest mnie leczyć. To przecież niezgodne z konstytucją. Nie jest pani w stanie wyobrazić sobie co czuje człowiek w takiej sytuacji, co czuje jego rodzina.
Od tamtego czasu minęło dwa lata, a my przecież rozmawiamy. Mało tego, Aleksandra czuje się całkiem dobrze, normalnie funkcjonuje, wróciła do pracy. Wszystko dzięki dobrym ludziom, którzy złożyli się na leczenie kobiety w ramach zbiórki w internecie. Choć, trzeba też powiedzieć uczciwie, że i resort zdrowia okazał ostatnio trochę urzędniczego serca.
– Ten lek (ibrutynib – przyp. red) uratował mi życie. Tylko dzięki dobrym ludziom mogłam się leczyć dalej. Gdyby nie ta pomoc, nie wiem jak wyglądałby teraz mój los. Nie wiem, czy byśmy rozmawiały. Z punktu widzenia systemu, nie opłaca się mnie leczyć, jestem nieekonomiczna – uważa kobieta.
Dodaje, że ten lek najlepiej jest brać do końca życia, ewentualnie jeśli przestanie działać, należałoby go zmienić na lek, który wszedł niedawno na rynek – wenetoklaks. Wenetoklaks również jest refundowany tylko dla pacjentów z mutacjami genowymi.
Powrót do życia
No ale wróćmy do momentu, kiedy anonimowi Polacy zastąpili aparat państwowy i złożyli się, żeby zapłacić za życie Aleksandry.
– Ibrutynib zaczęłam brać w październiku ubiegłego roku. Bardzo szybko zauważyłam efekty leczenia. Gwałtownie, po miesiącu, wycofały się zmiany w węzłach chłonnych, czego przez rok nie dało się zrobić wcześniej przy chemioterapii dożylnej. To było bardzo ważne, bo węzły chłonne na szyi osiągały już takie rozmiary, że miałam problemy z oddychaniem, mówieniem. Te pod pachami, w brzuchu, naciskały na narządy wewnętrzne, powodowały bóle – wspomina moja rozmówczyni.
To było dla niej ważne, że węzły chłonne się zmniejszają, że zaczynała odzyskiwać jakiś komfort życia.
– Wiem, że u pacjentów z podobnym przebiegiem choroby jak u mnie, ten lek też działa bardzo dobrze – dodaje.
Po kilku miesiącach mogła wrócić do pracy. Przypomnijmy, że niewiele wcześniej szykowała się na koniec…
– Czułam się na tyle dobrze. Nie czarujmy się jednak, nadal jestem chora na białaczkę. W związku z tym zdarzają mi się gorsze dni, kiedy jestem osłabiona, mam problemy z przewodem pokarmowym, tym bardziej że od ponad 30 lat leczę się na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – uzupełnia Aleksandra.
ALEKSANDRA LAZAR
Chora na przewlekłą białaczkę limfocytową
Mnie ten lek uratował życie. Wreszcie czuje się człowiekiem w miarę funkcjonującym. Sama choroba sprawia, że nie jestem osobą super sprawną, ale wróciłam do pracy. Pracuję w szkole i dodatkowo jako wykładowca na uczelni. Jestem osobą, która płaci podatki, sama na siebie zarabia. Przy leczeniu ibrutynibem jest szansa, że nie będzie mi potrzebna renta, nie będę musiała leżeć w szpitalu – a to bardzo dużo kosztuje.
Przed leczeniem tym lekiem Aleksandra więcej czasu spędzała w szpitalu niż w domu. Pacjent w szpitalu, w takim stanie, w jakim była, to ogromny koszt.
– Teraz nie zajmuję nikomu miejsca w szpitalu, bo przyjmuję lek w domu. To sprawia, że człowiek czuję się trochę jak osoba zdrowa. Rano przyjmuje się dawkę leku i tyle. Są jakieś skutki uboczne, bo nie jest to przysłowiowy lek na przeziębienie, zresztą wszystkie leki mają mniejsze lub większe skutki uboczne. Później normalnie w ciągu dnia funkcjonuje – mogę iść do pracy, mogę wszystko robić.
Dwa lata wcześniej kobieta była osobą leżącą, zależną od opieki innych, ewentualnie od szpitala.
Zobaczcie, żyję!
Chciała powiedzieć o tym wszystkim całemu światu, ale przede wszystkim tym osobom, które decydują o kryteriach refundacji leku, który przyjmuje, a który uratował jej życie.
– Dlatego pojechałam na posiedzenie Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Rada na tym posiedzeniu oceniała sens refundacji tego leku dla pozostałych grup chorych, oprócz tych z mutacją genową. Jako jedyny pacjent przyjechałam na posiedzenie. Choć było to dla mnie ogromne wyzwanie. Droga w jedną stronę zajęła 5 godzin – opowiada Aleksandra.
Pokonała ją, żeby przez 5 minut mówić podczas tego posiedzenia. Zrobiła to po to, żeby członkowie Rady zobaczyli „na żywo” jak wygląda, funkcjonuje pacjent, który jest leczony ibrutynibem, żeby nie opierali się jedynie na statystykach. Żeby zobaczyli pacjentkę, która jeszcze dwa lata temu była pokryta powiększonymi węzłami chłonnymi, leżąca, zależna od innych osób, a dzięki leczeniu mogła przyjechać do Warszawy i funkcjonuje normalnie. Jedyne co potwierdzało wtedy, że jest chora, to dokumentacja medyczna. Patrząc na nią nikt by nie uwierzył.
Moja rozmówczyni nie poprzestała jednak na męczącej podróży na posiedzenie Rady Przejrzystości. To kobieta, która ma niezmierzone pokłady pozytywnej siły. Zaczęła prowadzić na YouTubie bloga „Wygrać życie”. Mówi tam nie tylko o swoich problemach, ale edukuje chorych, pomaga rozwiązać problemy związane z dostępem do leczenia i wspiera, bo przecież ona najlepiej wie jak to jest być chorym na przewlekłą białaczkę limfocytową.
– Odzywa się do mnie dużo osób chorujących na białaczki. Bardzo dużo osób zwraca się o pomoc. Często wykorzystali dostępne leczenie i nie wiedzą jak zdobyć fundusze, na to leczenie które może ich uratować, a nie jest finansowane przez NFZ – opowiada.
Tylko 3 miesiące
Wróćmy jednak do sytuacji naszej bohaterki. Wcześniej jej leczenie finansowali dobrzy ludzie. Teraz dostała od resortu zdrowia zgodę na 3 miesiące refundacji leku.
– Teraz dostałam zgodę na 3 miesiące refundacji ibrutynibu. To trochę śmieszne. Nikt przecież w 3 miesiące nie wyleczy białaczki. Poza tym cała procedura jest tak skomplikowana i czasochłonna, że właściwie moi lekarze musieliby już zacząć wypisywać te wnioski i dokumenty, żebym mogła ewentualnie, przy pozytywnej zgodzie ministra, dostać refundację leczenia na kolejny czas. Ponoć takie są procedury – wyjaśnia Aleksandra.
I dodaje: – Rozumiałabym to, gdybym nie brała wcześniej tego leku – należy sprawdzić, czy działa. Jednak resort zdrowia wie, że biorę ten lek i, że są bardzo pozytywne efekty tego leczenia.
Nie wiadomo, czy resort zdrowia zgodzi się na refundację leku dla Aleksandry na kolejne miesiące.
– Problem polega na tym, że nie mogę przerwać tego leczenia, bo nie będę mogła do niego wrócić. Po przerwie stanie się nieskuteczne. Muszę kontynuować, bo przerwanie terapii może oznaczać gwałtowny nawrót choroby.
Jeśli chcesz pomóc Aleksandrze możesz to zrobić za pośrednictwem zbiórki organizowanej przez Fundację Alivia: https://skarbonka.alivia.org.pl/aleksandra-lazar
Źródło: natemat.pl
