Dla każdego rodzica wiadomość o chorobie dziecka jest niełatwym przeżyciem. O ile wiadomo, na co choruje pociecha i jakie ma opcje leczenia, o tyle łatwiej jest zaakceptować chorobę. Są jednak choroby tak rzadkie, że nawet nie mają swojej nazwy. Właśnie na nie cierpią trzy dziewczynki – są dosłownie zamknięte w ciele dziecka i aż ciężko uwierzyć ile mają lat. Na syndrom X nie ma lekarstwa.
Garstka dziewczyn zdaje się przeciwstawiać jednemu z największych życiowych pewników – starzeniu się. Lekarze są zdumieni tajemniczym, nienazwanym stanem chorobowym, który sprawia, że na zawsze zostaną uwięzione w ciałach kilkuletnich dzieci. Od lat prowadzone są badania nad tajemniczym syndromem X, a lekarze mają nadzieję, że uda im się odkryć, które z genów są odpowiedzialne za spowalnianie procesu starzenia. Być może będzie to przełomowe odkrycie dla ludzkości.
74-letni Richard Walker, uważa, że kluczem do spowolnienia procesu starzenia się może być rozpracowanie przyczyn tej rzadkiej choroby. Naukowiec diagnozował dziewczynki cierpiące na to schorzenie. Podejrzewa, że przyczyną choroby jest usterka gdzieś w DNA dziewcząt.
Trzylatka w ciele niemowlaka
Layla Qualls wygląda jak dziecko w wieku od 9 do 10 miesięcy, ale w rzeczywistości ma trzy lata. U dziewczynki z Oklahomy zdiagnozowano syndrom X, co oznacza, że „nigdy się nie zestarzeje”.
Layla, drugie dziecko Felicji i Jessego, od początku nie rozwijała się normalnie. Po narodzinach nie jadła, nie była więc w stanie przybrać na masie.
Rodzice dbają o to, aby ich córka była rehabilitowana. Dziewczynka spędza 2 dni w tygodniu na ćwiczeniach, jednak mimo kilku lat pracy nie widać postępów, ani zmian, jakie powinna powodować terapia.
Co ciekawe Layla ma 9-letniego brata i 18-letnią przyrodnią siostrę, u których schorzenie nie występuje.
Rodzice liczą na to, że lekarzom uda się rozwiązać zagadkę stanu ich córki, jednak oboje jednogłośnie twierdzą, że kochają ją bez względu na wszystko:
– Może być taka na zawsze. Może nie chodzić i nie robić rzeczy, które robią inne dzieci, ale dla nas to niczego nie zmienia, nadal ją kochamy – powiedziała matka dziewczynki.
22-letnia kobieta uwięziona w ciele dziecka
Jennifer, choć wygląda jak każdy inny maluch, w rzeczywistości ma 22 lata. Można powiedzieć, że przez ostatnie 18 lat nie zmieniła się nawet odrobinę. Mama Jennifer wyjaśnia:
– W wieku czterech lat całkowicie przestała rosnąć. Dla mnie to jak bycie młodą mamą przez dwadzieścia dwa lata.
Dziewczynka ma trudności w poruszaniu się, nie mówi i nie widzi. Jej mózg jest uszkodzony. Wymaga całodobowej opieki.
Jennifer również ma rodzeństwo – młodszą, 20-letnią siostrę Kirsten, która rozwija się normalnie.
Życie w ciele 5-latki
Alyssa ma 13 lat. Dziewczynka, chociaż w rzeczywistości jest nastolatką, wygląda na pięciolatkę i ma zdolności umysłowe dziecka w tym wieku.
– Jeszcze kilka lat temu nikt nie potrafił nam powiedzieć, na co choruje. Wszyscy twierdzili, że jest opóźniona w rozwoju – powiedziała Jill Gomez, mama Alyssy.
Wadę rozwojową dziewczynki odkryto jeszcze przed jej narodzeniem.
Byłam w 6. miesiącu ciąży, gdy poszłam do lekarza. Powiedział mi, że dziecko nie rośnie. Przerażona, wracałam do domu z płaczem, wyobrażałam sobie najgorsze. Gdy Alyssa miała jakieś 6-7 miesięcy, zauważyliśmy, że przestała się rozwijać. Zaczęliśmy się martwić, poszliśmy do neurologa, który wykonał rezonans, wynik był prawidłowy. Poszliśmy również do genetyka, by określił, co jej dolega. Wynik nie odbiegał od normy. Nie stwierdzono żadnej choroby – tłumaczy Jill, mama Alyssy.
Chociaż Alyssa wraz z rodziną mieszka w Hobbs w stanie Nowy Meksyk, dwa razy w roku spotyka się z lekarzem, który pomaga jej kontrolować napady padaczkowe, na które cierpi dziewczynka. Ma też problemy z dysfunkcją połykania i niedawno przeszła operację, aby rozwiązać ten problem. Życie dziewczynki to nie tylko badania i szpitalne sale. Rodzice starają się, aby życie ich córki i jej trójki rodzeństwa było jak najbardziej normalne.
Kanał telewizyjny TLC, aby lepiej zobrazować tę niezwykłą przypadłość, stworzył film dokumentalny -„Dziewczyny, które nie mogą się starzeć”.
Źródło: parenting.pl
