Tomasz Nadolski ma 25 lat. Choruje na niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego i przez to wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani do świata nastolatków… Mężczyzna od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Niezwykle rzadka choroba Fabryʼego spowodowała, że w pewnym momencie ciało Tomasza przestało się rozwijać. Nie może normalnie jeść i cierpi z powodu bólu. Czuje się też bardzo samotny. Intelektualnie i emocjonalnie jest taki sam, jak jego rówieśnicy.
„Rówieśnicy rozwijali się, a ja stałem w miejscu”
Choroba uszkodziła Tomaszowi gen, który odpowiada za produkcję enzymu trawiącego tłuszcze. Na skutek tego, w jego organizmie zalegają szkodliwe substancje, które uszkadzają nerki, serce i mózg.
Wszystko zaczęło się, gdy Tomasz miał siedem lat. Wtedy zaczął mieć poważne problemy z jedzeniem, po niemal każdym posiłku wymiotował. Bardzo bolał go brzuch, dłonie i stopy. Fizycznie rozwijał się dużo gorzej niż jego rówieśnicy.
„Koledzy w szkole przezywali mnie: „Szkieletor, z Oświęcimia wyszedłeś!”. To według nich było śmieszne, a mnie to raniło. Widziałem, jak z każdym rokiem moi rówieśnicy rozwijali się, rośli, a ja stałem w miejscu. Jak patrzę na zdjęcia z tego okresu to widzę, że wyglądam teraz tak, jak wtedy, kiedy miałem 12 lat” – mówi Tomasz.
Lekarze długo nie potrafili prawidłowo zdiagnozować jego choroby. Przypuszczali, że powodem wszystkiego są problemy psychiczne.
„Rodzice byli rozdarci. Widzieli, że coś się dzieje, ale od lekarzy słyszeli, że jestem chory psychicznie i powinienem po prostu więcej jeść. Mimo, że po jedzeniu ból i objawy się nasilały, to lekarze mówili, że za mało jem. Rodzice uwierzyli lekarzom.”
O relacjach z najbliższymi, Tomek mówi niechętnie. Bardzo przeżywa, że wciąż jest traktowany jak dziecko.
„Jeśli jestem w domu, to siedzę u siebie w pokoju i tak spędzam czas. Czuję się samotny, brakuje mi wsparcia rodziny i tak jest od wielu lat. Choroba zniszczyła nasze relacje rodzinne. Rozmawiamy codziennie z mamą, ale… to już za trudny temat” – urywa Tomasz.
Wszechogarniająca samotność
Podczas spotkania z reporterką TVN, Tomasz wielokrotnie podkreślił, że najgorsza dla niego jest samotność.
„Trudno mi się o tym rozmawia. Mam problem z tym, kim właściwie jestem. Nie pasuję ani do świata dorosłych, bo nie wyglądam jak dorosły, ani tym bardziej do świata nastolatków, czy dzieci, jak wiele osób mnie odbiera. Czuję się w zawieszeniu…”
„Chciałbym być niezależny, mieć własne mieszkanie. Marzę o tym, żeby podjąć pracę. Zazdroszczę rówieśnikom, którzy mogą studiować, pracować, żyć. Boję się przyszłości, tego co będzie dalej. Najbardziej boję się, że choroba sprawi, że będę jeszcze mniej sprawny niż teraz” – kończy Tomek.
Źródło: lolmania.eu
