Kiedy była kampania wyborcza, były piękne słowa i wielkie zapowiedzi. Kiedy wyborczy kurz opadł, politycy wrócili do zajęć, rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni nadal muszą prosić ludzi, o wpłaty na kosztowne leczenie ich pociech. Takie zbiórki miały zniknąć po wprowadzeniu Funduszu Medycznego, który obiecał prezydent Andrzej Duda w czasie wyborów. Tak jednak się na razie nie stało, dlatego senator PO Krzysztof Brejza (38 l.) alarmuje, że władza powinna czym prędzej zająć się pomocą dla tych rodzin!
Powołanie Funduszu Medycznego zapowiedział prezydent Andrzej Duda (49 l.) w marcu ubiegłego roku, po tym, jak krytykowany był za przekazanie blisko dwóch miliardów złotych rekompensaty dla telewizji państwowej. Opozycja domagała się wówczas, aby te pieniądze zostały przekazane na ochronę zdrowia. W czasie kampanii wyborczej na fotel prezydenta Andrzej Duda złożył projekt ustawy w Sejmie. Zapowiedział, że jeszcze w 2020 roku Fundusz Medyczny będzie miał do dyspozycji 2 mld zł. To oznaczało, że pieniądze już za chwilę zostaną uruchomione. Tak się nie stało.
Sejm przyjął ustawę o Funduszu Medycznym dopiero 7 października 2020 roku, a pod koniec tego miesiąca z dużą pompą podpisał ją prezydent. – To bardzo ważny moment dla mnie, ale przede wszystkim dla polskich pacjentów, rodziców, którzy martwą się o swoje dzieci, często dotknięte chorobami rzadkimi lub nowotworowymi – powiedział Andrzej Duda podczas uroczystości w Pałacu Prezydenckim. Podkreślił, że fundusz ma być pomocą w tych sytuacjach, w których „zrozpaczeni i zapłakani rodzice poszukiwali środków finansowych po fundacjach i błagali o pomoc”.
Fundusz Medyczny nie wydał jeszcze złotówki dla dzieci
Na fundusz czekają z niecierpliwością rodzice dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Do tej pory organizowali oni zbiórki na terapię genową i najdroższy lek świata, który kosztuje 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, a podany choremu dziecku w pierwszych tygodniach życia, pozwala na prawidłowy rozwój. Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba, która powoduje częściowy lub całkowity paraliż.
Ostatecznie Fundusz Medyczny zaczął działać pod koniec listopada ubiegłego roku. Do dyspozycji ma w tym roku 4 mld zł, które przeznaczone mają być m.in. na dostęp do innowacyjnych technologii lekowych w chorobach rzadkich i onkologii. Okazuje się jednak, że rodzice chorych dzieci nadal nie mogą liczyć na pomoc z funduszu.
Senator PO Krzysztof Brejza zapytał ministra zdrowia Adama Niedzielskiego (48 l.), ile dzieci skorzystało z ratunkowego dostępu do terapii lekowych w ramach Funduszu Medycznego. Okazuje się, że w pierwszym kwartale tego roku nie wydano na ten cel ani złotówki. – Z analizy danych oddziałów wojewódzkich NFZ wynika, że w okresie od 1 stycznia do 31 marca 2021 roku nie finansowano leków zastosowanych u dzieci w ramach ratunkowego dostępu do terapii lekowych ze środków Funduszu Medycznego – odpowiedział minister Niedzielski. Resort zdrowia obiecuje jednak, że na innowacyjne terapie dla dzieci przekaże w tym roku 630 mln zł, a na leczenie za granicą – około 48 mln zł.
Krzysztof Brejza: To skandal!
– Fundusz Medyczny nie może ruszyć, a ludzie dramatycznie zbierają pieniądze na leczenie dzieci w publicznych zbiórkach. Nic się nie zmieniło, mimo obietnic premiera Morawieckiego i prezydenta Dudy – mówi Faktowi Krzysztof Brejza.
– Szokuje odpowiedź, że w pierwszym kwartale tego roku Fundusz Medyczny nie pomógł żadnemu dziecku. Szokują tak niskie kwoty przewidziane na terapie ratunkowe. Politycy PiS obiecywali pomoc chorym dzieciom, ale nie zrobili nic, by przyspieszyć wydatkowanie pieniędzy z tego funduszu. Jak chcą, to potrafią przyjąć ustawę w jedną noc. Ale gdy chodzi o życie i zdrowie dzieci, to przeciągali uruchomienie tego funduszu o rok! To skandal! – dodaje polityk PO.
Kacper Ruciński z Fundacji SMA przyznaje, że procedury związane w refundacją terapii genowej trwają dość długo. Najpierw Agencja Ocen Technologii Medycznych i Taryfikacji musiała przygotować wykaz innowacyjnych terapii, który opublikowała pod koniec lutego. Potem nad wykazem pracował resort zdrowia z ekspertami. Dopiero kilka dni temu ministerstwo zaprosiło do negocjacji pierwszych producentów, m.in. terapii genowej Zolgensma.
„Na terapię czeka już kilkadziesiąt dzieci”
– Razem z całą społecznością rodzin SMA oczekujemy, że producent złoży wymaganą dokumentację bez zbędnej zwłoki. W Polsce na terapię genową czeka już kilkadziesiąt dzieci, a co tydzień diagnozowane jest kolejne. Terapia genowa dla chorych na SMA jest objęta refundacją w większości rozwiniętych państw świata. W naszym regionie refundują ją już Czechy, Słowacja i od niedawna Węgry – mówi Faktowi Kacper Ruciński, prywatnie ojciec chorej na SMA 12-letniej Lii.
Kiedy rodzice chorych dzieci mogą liczyć na refundację terapii genowej? Nie wiadomo. – Zakładam optymistycznie, że od połowy roku środki z funduszu będą przeznaczone na innowacyjne terapie lekowe i takie założenie przyjęliśmy w planie finansowym Funduszu Medycznego – zapowiedział wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski (39 l.) na konferencji prasowej w marcu. Przedstawiciel Fundacji SMA twierdzi jednak, że ze względu na procedury pierwsze leki refundowane pojawią się prawdopodobnie dopiero jesienią.
Źródło: fakt.pl
