Ponad 2 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Leczenie ich jest tak kosztowne, że bez refundacji staje się nieosiągalne. Od lat pacjenci i lekarze czekają na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i wiążą z nim nadzieję na lepsze leczenie. Teraz minister zdrowia Łukasz Szumowski przyznaje, że wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich opóźnia się. Chorzy skorzystają z niego dopiero na początku przyszłego roku.
Kompleksowe leczenie
Celem planu jest zapewnienie kompleksowej, skoordynowanej i wysoce specjalistycznej, innowacyjnej opieki leczniczej oraz rehabilitacyjnej osobom dotkniętym chorobami rzadkimi. Zajmować się nimi będą zespoły składające się z lekarzy, nauczycieli, psychologów i fizjoterapeutów w wyznaczonych ośrodkach. Do chorób rzadkich zaliczają się m.in.: rdzeniowy zanik mięśni, choroba Huntingtona, choroba Crohna, stwardnienie zanikowe boczne, pierwotne niedobory odporności czy choroby zapalne i immunologiczne ośrodkowego układu nerwowego.
Specjalny paszport
Plan zakłada, że każdy pacjent cierpiący na chorobę rzadką otrzyma specjalny paszport, który umożliwi skorzystanie z uproszczonych i szybkich procedur medycznych. Będą w nim wszystkie informacje o chorobie, co pozwoli skoordynować opiekę i leczenie oraz współpracę między lekarzami, psychologami czy fizjoterapeutami. Dzięki nowemu paszportowi pacjenci mają mieć łatwiejszy dostęp do szpitali, które są najlepiej przygotowane do leczenia ich choroby. Kilka tysięcy rzadkich schorzeń – podkreślił minister zdrowia Łukasz Szumowski – będzie dopasowanych do konkretnych lecznic.
Szef resortu zdrowia przekonywał, że nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie, ale pacjenci muszą wiedzieć, gdzie mają się zgłosić ze swoją chorobą. Dlatego ministerstwo opracowuje systemy informatyczne, do których podpięty będzie rejestr chorych. Będą oni mieli w sieci pełny pakiet informacji dotyczących poszczególnych chorób rzadkich – m.in. informacje gdzie z konkretną chorobą rzadką – na przykład mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego czy mukopolisacharydozą – mogą zgłosić się, żeby dostać najlepszą pomoc. Niestety, na zmiany w leczeniu chorób rzadkich, jak przyznał Szumowski, trzeba będzie poczekać co najmniej trzy miesiące.
Przypomnijmy, że Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku. Powstania Planu domagał się także Rzecznik Praw Obywatelskich.
Źródło: se.pl
