Malutki Wojtuś Howis z Galewic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice 14-miesięcznego chłopca robią wszystko aby walczyć z postępującą chorobą. – Straciłam marzenia, że on będzie chodził, ale chciałabym chociaż żeby usiadł, żeby jeździł na wózku, żeby nie musiał być podpięty pod respirator, żeby nie musiał być dożywiany przez brzuch – mówi ze łzami w oczach mam chłopca, pani Izabela. Włącz się do akcji i pomóż chłopcu już dziś!
Rodzice o chorobie swojego drugiego dziecka dowiedzieli się stosunkowo szybko, bo już w 6 tygodniu po urodzeniu. Poród przebiegał ciężko, chłopiec był siny, nie podnosił lewej rączki, nie ruszał nogami. Obserwując zachowanie noworodka, lekarze zrzucali wszystko na trudny poród, dając jednocześnie nadzieję na powrót do normalności. – Trafiliśmy do naszej rehabilitantki, która już na samym początku przypuszczała co to może być, jednak nie chciała nas straszyć – opowiada pani Izabela. – Pokierowano nas do pani neurolog we Wrocławiu, gdzie bardzo szybko przeprowadzono badania genetyczne. Nasza pani doktor nam w tym bardzo pomogła. Nie wiemy nawet jak to się stało, bo automatycznie zostaliśmy włączeni do programu leczenia specyfikiem, który jest na etapie badań klinicznych, nazywa się „branaplam”. My widzimy jednak, że choroba postępuje, wiemy na jakim etapie jest Wojtek.
Jeden z pokoi w domu w łódzkich Galewicach jest traktowany jak szpitalna sala. Wojtuś wymaga stałej opieki. Jego życie podtrzymują czujni rodzice, respirator, ssak, koflator oraz pulsoksymetr. – Respirator pomaga mu oddychać, ponieważ synek ma tracheotomię. Jest ciągły problem z wydzieliną, ponieważ jego płuca nie funkcjonują jak u zdrowego dziecka. Wojtek nie połyka śliny tak jak powinien, na okrągło musi być odsysany. Z tym się wiąże cała toaleta: wstajemy, zmieniamy opatrunki, używamy asystora kaszlu, urządzenia, które wdmuchuje i wydmuchuje powietrze z płuc.
Rodzice chłopca jedyną szansę na zatrzymanie rozwoju choroby upatrują w leczeniu w Stanach Zjednoczonych. Aby to się udało trzeba uzbierać gigantyczną kwotę – ponad 9 mln zł!
Terapia genowa przeznaczona jest jedynie dla pacjentów, którzy nie ukończyli 2 roku życia. W przypadku chłopca z Galewic będzie to grudzień 2020 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zarejestrowała terapię genową firmy Novartis – Zolgensma. Cena jednorazowego wlewu to ok. 2,13 mln dolarów.
Pomóc Wojtusiowi możesz poprzez stronę SięPomaga!
Aby przekazać 1% podatku dla Wojtusia należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243, oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2547 pomoc dla Wojtka Howis”.
Źródło: onet.pl
