Mała Jagódka Michalak z Iwanowic (woj. wielkopolskie) wpadła w sidła śmiertelnej choroby – SMA1, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Ta atakuje niemal każdy fragment jej ciała, pozbawiając sił i oddechu. Jedyną szansą dla zaledwie 13-miesięcznej dziewczynki jest terapia genowa, czyli podanie najdroższego leku świata. Życie Jagódki wyceniono na ponad 9 mln złotych…
SMA1 to dla dzieci zwyczajnie wyrok śmierci. To okrutna choroba, która atakuje mięśnie, doprowadzając do ich częściowego zaniku i w efekcie prowadząca do upośledzenia większości czynności życiowych. Maluchy cierpiące na SMA nie dożywają zazwyczaj 2 roku życia.
Iwanowice. Jagódka Michalak walczy z SMA typu 1
Właśnie taki wyrok usłyszeli rodzice 13-miesięcznej Jagódki Michalak, gdy dziewczynka miała zaledwie pół roku. Maluch z dnia na dzień zaczął tracić siły, przestał podnosić główkę, machać rączkami. Po wykonaniu specjalistycznych badań lekarze nie mieli wątpliwości, że Jagódka toczy najcięższą walkę z podstępną chorobą, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Dla rodziców dziewczynki to był straszny cios. Jagódka była bowiem wyczekanym, ukochanym dzieckiem, które pojawiło się po 10 latach starań.
– Kiedy czekałam na wyniki badań, płakałam niemal bez przerwy. Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen, że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze. Zamiast takich słów usłyszałam wyrok – SMA1, najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar – mówi mama dziewczynki.
Szansą podanie najdroższego leku świata
Dziewczynce podawany jest obecnie do kręgosłupa refundowany w Polsce lek. Ten jednak pomaga tylko opanować chorobę, ale nie zatrzymuje całkowicie jej postępów. Co 4 miesiące Jagódka jest skazana na pobyt w szpitalu, ból i strach. Do tego dochodzą godziny tygodniowo spędzone na mozolnej rehabilitacji.
Jest jednak ogromna szansa na normalne życie dla Jagódki. Co więcej, szansa, która jest dostępna w Polsce, w Lublinie. To terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, który powoduje zmianę kodu genetycznego i sprawia, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom.
Tu jednak zaczynają się schody – jest to bowiem najdroższy lek świata, a terapia wyceniana jest na ponad 9 mln zł.
Brakuje 8 mln złotych
– Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząc, że leczenie jest poza zasięgiem niemal każdego człowieka? – załamuje ręce mama Jagódki.
Zdeterminowana do walki o życie córeczki kobieta apeluje do wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc w zebraniu wymaganej kwoty na leczenie Jagódki. Wciąż brakuje ponad 8 mln złotych…
Źródło: fakt.pl
