W resorcie zdrowia odbyło się spotkanie z opiekunami i rodzicami pacjentów cierpiących na rzadką genetyczna chorobę. Minister zdrowia Łukasz Szumowski zapewnił, że chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, tzw. EB, zestawy terapeutyczne, w tym niezbędne opatrunki, dostaną bezpłatnie.
Minister Szumowski zapewnił, że resort zdrowia przygotowuje kompleksową opiekę dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dodał, że w ciągu dwóch tygodni specjalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB do funkcjonowania, życia i do leczenia tej ciężkiej choroby.
Pacjenci otrzymają za darmo nie tylko niezbędne opatrunki, ale też igły i odżywki
– zapowiedział minister Szumowski.
Prezes Fundacji EB Polska Katarzyna Wertheim-Tysarowska powiedziała, że spotkanie w ministerstwie zdrowia było bardzo owocne, teraz trzeba – jak to określiła – „dograć szczegóły”.
Ministerstwo zdrowia zniosło refundacje
Według szacunków Ministerstwa Zdrowia darmowe opatrunki otrzyma około 100-150 chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od 1 lipca w związku z cofnięciem przez resort refundacji niektórych leków i opatrunków koszty tych produktów dla osób z EB wzrosły z około 4 do około 6 tys. zł miesięcznie. Leki i wysokiej jakości opatrunki są niezbędne do pielęgnacji i leczenia trudno gojących się ran osób z EB. Rodzice i opiekunowie szacują, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB wynosi ok. 8 tys. złotych.
Resort zalecał tanie zamienniki
Ministerstwo zdrowia w komunikacie rozesłanym do mediów uspokajało, że rodzice mogą zastosować tańsze zamienniki. Jednak te są wyraźnie gorszej jakości. W odróżnieniu od droższych produktów krępują ruchy dłoni i stóp. Tanie opatrunki powodują, że stopy nie mieszczą się w obuwiu, a dłonie praktycznie całkowicie tracą zdolność chwytania. Porównanie wysokiej jakości opatrunków oraz ich tanich zamienników obrazuje zdjęcie chorego na EB czteroletniego Krzysia Czupryna, które publikowała mama dziecka, Agnieszka Czupryn.
Bolesna i rzadka choroba
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadka i bardzo bolesna choroba genetyczna. Powstaje na skutek uszkodzenia genu kodującego kreatynę. Na skutek najdrobniejszych urazów mechanicznych powstają liczne i bardzo bolesne pęcherze, które w skrajnych przypadkach trzeba codziennie przebijać i zabezpieczać wysokiej jakości opatrunkami. Szacuje się, że choroby z grupy EB występują z częstością 2/100 tys. osób.
Źródło: next.gazeta.pl
