„Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek…” – zaczyna swoją opowieść Tatiana Mykailowa, mama 3-letniej Marianki. Rodzinę spotkał podwójny koszmar. Podczas gdy stawali na rzęsach, by zdobyć środki na leczenie dziecka, okazało się, że poważnie chora jest również jego mama. Los boleśnie doświadcza rodzinę z Ukrainy, jednak oni nie zamierzają się poddawać.
„Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma dla nas ratunku… Jedyne co nam pozostaje to patrzeć, jak nasze ukochane dziecko odchodzi, powoli przestaje się ruszać, by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Nasza córeczka miała umrzeć, bo urodziła się w kraju, w którym nikt jej nie pomoże! Nie mogliśmy do tego dopuścić” – piszą rodzice małej Marianki.
Marianka chora na SMA
Rodzina wspomina dzień, w którym diagnoza sprawiła, że skończyło się jej beztroskie życie, które już zawsze będzie przypominać senny koszmar.
„Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona choroba, ale dziś już wiemy, że sami jesteśmy całkowicie bezsilni… SMA to okrutna i podstępna choroba. To wróg, którego powstrzymać może terapia genowa. Obecnie to najdroższy lek świata… Jako rodzice nie wybaczylibyśmy sobie, byśmy choć nie spróbowali dać szansy naszej córce” – podkreślają rodzice 3-latki.
Marianka jest ich upragnioną, wyczekaną córeczką, która wraz ze swoimi narodzinami wprowadziła w ich życie ogrom radości, ale też strachu. Szczególnie gdy okazało się, że w jej maleńkim ciałku kryje się choroba, która kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu zaczęła niszczyć ją od środka.
Dziewczynka z czasem zaczęła być coraz mniej aktywna. „Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to normalne, może jest troszkę leniwa, to chwilowe osłabienie i na pewno przejdzie! Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że poważna choroba właśnie daje o sobie znać” – wyjaśniają rodzice. Diagnoza, że to SMA, rozwiała wszystkie wątpliwości.
Poszukiwanie ratunku
Przerażeni rodzice natychmiast zaczęli szukać ratunku. Decyzję o przyjeździe do Polski podjęli niemal bez zastanawiania się. Porzucili wszystko – dom, rodzinę, przyjaciół. „Wyruszyliśmy do obcego kraju, który miał się stać naszym nowym domem. To była bardzo trudna decyzja, ale jedyna właściwa” – podkreślają.
To w Polsce Marianna otrzymała refundowany lek, który może zatrzymać chorobę, jednak nie sprawi, że córeczka będzie całkowicie bezpieczna… Istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA, ale jest bardzo droga.
„Cena leczenia jest gigantyczna, niezależnie od kraju, w którym Marianka miałaby przyjąć terapię genową. Będziemy walczyć dotąd, gdy jeszcze będzie dla naszej córeczki szansa. Dlatego błagamy o pomoc, o każdą złotówkę, która daje nadzieję na wyrwanie Marianki ze śmiertelnych objęć SMA” – apelują rodzice.
Kolejny cios. Mama Marianki ma raka
17 stycznia tego roku rodzina powiadomiła, że spotkał ją kolejny cios. Mama Marianki, pani Tatiana zachorowała na raka. Teraz nie dość, że walczy o szansę dla swojej nieuleczalnie chorej córeczki, to musi stanąć także do walki o swoje życie!
„Cały czas myślałam, że jestem po prostu zmęczona… Zbiórka, walka o sprawność córeczki to praca na kilka etatów, wykańcza psychicznie i fizycznie. Czułam się bardzo źle, dlatego poszłam do lekarza. A kilka dni temu dostałam wyniki badań tarczycy… Ja mam raka” – pisze pani Tatiana.
Wkrótce dowie się, jak bardzo zaawansowana jest choroba. Na razie wiadomo, że na tarczycy jest guz.
„Dlaczego, Boże…? Przecież ja nie mam prawa do słabości. Ja nie mam prawa chorować! Muszę być opoką Marianki, jej siłą i obrończynią! Staram się pukać we wszystkie drzwi, żeby uratować swoją córeczkę. Dlaczego właśnie teraz, gdy walczę o nią, muszę walczyć o swoje życie?!” – czytamy w rozdzierającej serce wiadomości.
Dodaje, że czuje się tak jak wtedy, kiedy dowiedziała się o diagnozie Marianki. W lutym jej córeczka musi dostać kolejną dawkę refundowanego leku, a lekarz nalega, że kobieta musi jak najszybciej poddać się operacji.
„Modlę się, żeby ten koszmar się skończył. Żeby udało się zebrać te gigantyczne pieniądze dla Marianki, żeby zdążyła dostać terapię, póki ja jeszcze mam siły o to walczyć…” – podsumowuje.
Źródło: fakt.pl
