To najdroższy lek świata! Mały Franek go potrzebuje

Franek Surdel (5 mies.) potrzebuje 9,4 mln zł na najdroższy lek świata. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. To najgorsza odmiana tej choroby, nie umie już sam połykać, ma problemy z oddychaniem. – Błagamy o pomoc, licząc na cud – mówią rodzice chłopczyka.

Już w pierwszej dobie życia mały Franio miał niskie napięcie mięśniowe, potem doszło martwicze zapalenie jelita. – Jeszcze wtedy nie podejrzewaliśmy najgorszego. Po serii badań, w Katowicach-Ligocie 4 listopada potwierdzili nam, że Franio ma SMA typ 1, ten najgorszy rodzaj rdzeniowego zaniku mięśni – mówią Barbara (36 l.) i Grzegorz (37 l.) Surdelowie z Knurowa. – Jego organizm nie produkuje białka odpowiedzialnego za poruszanie mięśniami.

Z dnia na dzień było coraz to gorzej. Przestał pić mleko mamy, gdy rodzice przeszli na butelkę, by łatwiej było mu ssać, ale na jej widok reagował płaczem. To wynik choroby, która postępuje, Uszkadza mięśnie oddechowe i przełyku. Dziś Franio karmiony jest przez sondę. Obok jego łóżeczka jest cała aparatura służąca do ratowania życia.

W 3. miesiącu życia Frankowi podano w szpitalu w Katowicach pierwszą dawkę nusinersenu (spinraza). To drogi, na szczęście od niedawna na razie refundowany lek w Polsce. Chore dzieci muszą go jednak przyjmować co 4 miesiące do końca życia.

– Spinraza ma uzupełnić białko, które jest potrzebne do tego, by mięśnie się rozwijały. Nasz syn dostał już trzy dawki, ale na razie nie ma spektakularnej poprawy. Dlatego chcemy zrobić dla niego więcej – mówią Surdelowie.

Rodzice dowiedzieli się, że w USA stosuje się terapię genową lekiem Zolgensma. – Wystarczy jeden wlew, by zatrzymać chorobę! – mówi Barbara Surdel. – Tylko koszty są ogromne, w przeliczeniu na złotówki to ok. 9,4 mln złotych. Widzieliśmy dziewczynkę, która po tej terapii porusza się jak zdrowe dziecko. Bardzo chcemy, by nasz Franio mógł skorzystać z takiej samej szansy.

– Jeden zastrzyk może wypełnić Franka miliardami kopii genu, którego on nie ma i zatrzymać umieranie mięśni. Dlatego błagamy o pomoc. Każdy rodzic by tak postąpił! – dodaje tata Franka. – Terapię genową można podać do 2 roku życia, im szybciej tym lepiej. Gdybyśmy mieli te pieniądze od razu wsiadamy z Frankiem do samolotu i lecimy po jego życie do szpitala w Ohio.

Rodzice uruchomili zbiórkę na leczenie synka za pomocą Fundacji Siepomaga. Do dziś wsparło ją ponad 11 tys. ludzi. – Żyjemy nadzieją, że stanie się cud i nasz Franek też zbierze 9 mln zł, jak malutki Alex (6 miesięcy) z Poznania. Jemu się udało to przed Wigilią wierzymy, że uda się też naszemu Franiowi, i nasz synuś będzie żył.

Klikając tutaj można wspomóc kosztowne leczenie Franka. Lub wpłacić darowiznę Fundacja Siepomaga ul. Za Bramą 1, 61-842 Poznań

nr 89 24900005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 21346 Franek Surdel darowizna.

1

Ten cudowny chłopak walczy każdego dnia o życie. Jego rodzice: Barbara i Grzegorz Surdel błagają o pomoc na jego leczenie w USA

2

– Jeden wlew w USA mógłby zatrzymać chorobę na zawsze – mówią rodzice małego chłopczyka z Knurowa

3

Mały Franio ma problemy z połykaniem i oddychaniem. Wszystko to z powodu postępującej choroby, rdzeniowego zaniku mięśni

4

Potrzeba 9,4 mln zł na leczenie chłopca w USA

5

Przy łóżku Frania są aparaty, które utrzymują go przy życiu

6

Potrzeba 9,4 mln zł na leczenie Frania

Źródło: fakt.pl