Nie są gotowi na śmierć córki. Podjęli wyścig z czasem

Marianna Chowaniec-Furman z Sosnowca ma 5 lat i jest oczkiem w głowie starszego braciszka. Dziewczynka uwielbia różowy kolor i wróżki. Od urodzenia ma problemy zdrowotne – m.in. zespół DiGeorge’a – a w sierpniu 2019 roku spadł na nią potężny cios. U Marianki wykryto guza mózgu. Jak się później okazało, to złośliwa odmiana AT/RT. 5-latka przeszła już dwie operacje neurochirurgiczne, a także chemio- i radioterapię, ale szansą a ratunek jest bardzo droga terapia w USA. Rodzice Marianki podjęli rękawicę i stanęli do wyścigu z czasem, organizując zbiórkę pieniędzy. Jak sami przyznają, nie są gotowi, by pogodzić się ze śmiercią córki.

Choć 7-letni Ignaś jest dzieckiem autystycznym, to jest bardzo towarzyski i uwielbia się przytulać. Jego oczkiem w głowie jest młodsza siostra – 5-letnia Marianka. Kiedy jej nie ma, chłopiec przesiaduje u niej w pokoju i przytula należącą do siostry przytulankę – grającą myszkę Miki. Ten obrazek rozdziera serce jego matki, która nie potrafi wytłumaczyć chłopcu, dlaczego Marianka tak często jest poza domem.

– To jest dla mnie wyjątkowo trudne. Gdy wracamy ze szpitala, on bardzo się cieszy, całuje jej łysą główkę, głaszcze ją. Cały czas siedzi z nią w pokoju i znosi tam zabawki. Marianka czasami bardzo się denerwuje „Ignaś, przecież masz własny pokoik”. Ale on tak bardzo chce z nią być i nadrobić stracony czas – mówi w rozmowie z Fakt24 41-letnia Ewelina Chowaniec-Furman, matka Marianny i Ignacego. Zarówno ona, jak i jej mąż Kamil, dobrze pamiętają ten sierpniowy dzień, w którym ich świat się zawalił, a u córki zdiagnozowano guza mózgu.

Historia Marianki

Marianka Chowaniec-Furman przyszła na świat w październiku 2014 roku. Dziewczynka urodziła się w 36 tygodniu ciąży i ważyła 2240 g. Szybko zaczęły się u niej pojawiać problemy zdrowotne, za które początkowo obarczano wcześniactwo. Niezrośnięte komory serca, bardzo niska odporność i słabe napięcie mięśniowe. Z tym ostatnim wiązały się wielogodzinne rehabilitacje. Z niską odpornością – częste wizyty u lekarzy. – Od pierwszych dni miała katarek, pojawiały się również kwestie związane z wysokim podniebieniem, problemy w jedzeniu i mówieniu – wspomina pani Ewelina.

Przypadkowe spotkanie ze szpitalną genetyk doprowadziło do zdiagnozowania u Marianki zespołu DiGeorge’a. Gdy Marianka miała 4 lata, stwierdzono u niej padaczkę. Jednak najgorsze miało dopiero nadejść.

15 sierpnia 2019 Marianka trafia na SOR w Katowicach. Badanie tomografem wykrywa guza i obrzęk mózgu. – Przyszedł do nas neurochirurg i poinformował, że musimy natychmiast udać się na oddział. Lekarze rozpoczęli walkę, by Marianka nie zapadła w śpiączkę – mówi mama dziewczynki.

17 sierpnia dyżurny neurochirurg podjął decyzję o natychmiastowej operacji, a Marianka trafiła na stół w trybie ratowania życia. Zabieg trwał ponad 7 godzin, a życie dziewczynki cały czas było zagrożone. Niestety, pojawiły się komplikacje: doszło do niewydolności krążeniowo-oddechowa, a wprowadzona w śpiączkę dziewczynka trafiła na OIOM. Po wybudzeniu przeniesiono ją na neurochirurgię, a rodzice cieszyli się, że maleństwo żyje. Radość mącą informacje, iż guz prawdopodobnie był złośliwy, ale w tamtym momencie najważniejsze było, że dziewczynka czuła się lepiej.

To jednak szybko się zmieniło. Po dwóch tygodniach Marianka wróciła do szpitala z podobnymi objawami. Częściowo wycięty podczas zabiegu guz powrócił. Marianna ponownie trafia na stół, a operujący ją lekarz informuje rodziców, że tym razem usunął całego guza – w loży pooperacyjnej mogły jedynie zostać pojedyncze komórki. Niedługo przychodzą też wyniki badania histopatologicznego mówiące o oponiaku anaplastycznym. Pojawia się nadzieja.

Ból i diagnoza

Po 3 tygodniach Marianna kolejny raz trafia do szpitala. Tym razem napad był zupełnie inny niż poprzednie. Badanie tomografem daje przerażający wynik: wznowa. W miejscu wyciętego guza pojawił się nowy, o średnicy 6 centymetrów.

Chirurdzy nie mogą od razu operować, gdyż zachodzi ryzyko, że Marianka nie przeżyje kolejnej operacji przeprowadzonej w tak krótkim czasie. Jednocześnie staje się niemal pewne, że wcześniejsza diagnoza jest błędna. Dziewczynka trafia na onkologię, gdzie w przyspieszonym trybie zostaje jej wszyty port, umożliwiający podanie chemioterapeutyków. Organizm dziewczynki jest wycieńczony tą batalią.

– Ciśnienie i guz powodowało, że Marianka cały czas leżała. Nie miała nawet siły wstać, by załatwić potrzeby fizjologiczne. Załatwiała się pod siebie, niemal nie funkcjonowała – wspomina ten traumatyczny okres zrozpaczona matka.

Ból był nie do zniesienia, choć 5-latce wraz z chemią podawano środki przeciwbólowe. Niedługo rodzina dowiaduje się, z czym przyszło im się mierzyć. To AT/RT, czyli Atypowy nowotwór teratoidny (rabdoidny). Rzadki i złośliwy guz mózgu wieku dziecięcego. – Gdy z Warszawy dotarły wyniki, lekarze powiedzieli że mamy potężnego przeciwnika. Może być oporny zarówno na chemio- jak i radioterapię – opisuje pani Ewelina, przypominając druzgoczące słowa, które padły wówczas z ust medyka. – Jeden z lekarzy powiedział, że dzieci przy guzach nie cierpią tak, jak przy białaczce Dodał, że są środki umożliwiające, by nie cierpiały tak odchodząc z tego świata – wspomina słabnącym głosem kobieta.

Światełko w tunelu

Od tej pory Marianna jest leczona w Polsce, ale metoda ta nie gwarantuje przeżycia. Obecnie walka skupia się na tym, by jak najbardziej zmniejszyć guza, by podczas kolejnej operacji uczynić jak najmniej spustoszenia w głowie Marianki. W tym ciemnym tunelu, w końcu pojawiło się małe światełko.

Dzięki wysiłkom ojca, który próbował dotrzeć do jak największej liczby lekarzy, przypadek Marianny jest omawiany w wielu miejscach na świecie. Na jednej z konferencji usłyszał o nim profesor Finley z USA. Po zapoznaniu się z wynikami badań, poinformował on rodziców, że ma pomysł, jak leczyć dziewczynkę i jest gotów podjąć to wyzwanie. Niestety, proces jest bardzo kosztowny. Na ten moment mowa o 3 milionach 200 tysiącach złotych. A takich pieniędzy rodzice 5-latki nie posiadają. Przynajmniej na razie, bo w internecie trwa zbiórka funduszy na lecenie Marianny (TUTAJ) 

– Obecnie mamy ponad 200 tysięcy złotych, ale to ledwie kropla w morzu potrzeb. Wiemy, że czas płynie nieubłaganie. Guz cały czas jest bombardowany lekami, ale wciąż jest obawa, że przestanie on reagować na leczenie. Mania przeszła już 30 cykli radioterapii, do której trzeba było ją uśpić i ubrać w specjalny strój… Tak naprawdę cały czas żyjemy w niepewności, jak guz będzie dalej reagował i czy uda się utrzymać Mariankę przy życiu aż do momentu, gdy zbierzemy pieniądze – mówi pani Ewelina, nie tracąc nadziei.

Szczypta magii

– Nie jesteśmy gotowi, by poddać tę walkę. Skoro światowej klasy specjalista mówi, że da radę, że nie takie przypadki leczył, a na dodatek u Marianki nie było przerzutów, to wciąż jest nadzieja. Jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować życie naszego dziecka. Wiemy już, że są możliwości wyleczenia, ale są one poza zasięgiem normalnego człowieka ze względu na zaporę finansową. Nie wierzę, że jakikolwiek rodzic ustałby w walce o życie dziecka – dodaje kobieta.

Marianka wciąż jest bardzo żywiołową dziewczynką, uwielbia kolor różowy. Jest wręcz zakochana w typowo „dziewczyńskich” rzeczach: koronkach, tiulach, wróżkach i księżniczkach. Jeżeli się w coś bawi, to – jak sama mówi – zawsze dodaje to tego „szczyptę magii”. Wierzy w magiczny, dobry świat. Teraz ta „szczypta magii” i odrobina ludzkiego dobra bardzo się jej przydadzą…

1

U Marianki wykryto guza mózgu. Jak się później okazało, to złośliwa odmiana AT/RT.

2

5-latka przeszła już dwie operacje neurochirurgiczne, a także chemio- i radioterapię, ale szansą a ratunek jest bardzo droga terapia w USA.

Źródło: fakt.pl