Jej życie to ciągła walka z bólem. Państwo odwróciło się od Zosi

Tej choroby nie da się pokonać. Cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka rodzą się i muszą żyć ze schorzeniem, które czyni ich życie znacznie bardziej skomplikowanym od naszego. Od dwóch dni, od momentu, gdy obowiązuje nowa lista leków refundowanych przez ministerstwo zdrowia, zostali porzuceni przez państwo. Państwo, które na każdym kroku podkreśla konieczność dbania o słabszych i kieruje pomoc socjalną do tych, którzy wcześniej byli jej pozbawieni. Dlaczego pozostaje ślepe na los 400-osobowej grupy osób cierpiących na EB? Może lepsza świadomość tego, jak wygląda codzienna walka o normalność i godność chorujących, pozwoli inaczej spojrzeć na tę sprawę? Bardzo na to liczymy!

Jedną z czterystu osób cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest 12-letnia Zosia Hinz z Rumi na Pomorzu. Zosia, podobnie jak pozostałe zmagające się z tą wyjątkowo ciężką chorobą dzieci jest nazywana „motylkiem”. Dlaczego? Jej ciało, stale pokrywające się nowymi pęcherzami, ranami i strupami, jest wyjątkowo delikatne i łatwo uszkodzić je jeszcze bardziej.

Gehenna, którą trudno sobie wyobrazić

Nie ma mowy o dotykaniu Zosi palcami. Jak podkreśla jej mama, skóra dziecka ulega wtedy dodatkowym podrażnieniom, sprawiając nowy ból. Obchodzenia się z dziećmi takimi jak Zosia trzeba się nauczyć. W przypadku rodziców to konieczność, bo czekają ich lata opieki nad dzieckiem, którego potrzeby są trudne do wyobrażenia przez przeciętną matkę czy ojca. Dzień Zosi zaczyna się zwykle około 7 rano. Dziewczynka ma szczęście, bo udało się zorganizować jej indywidualny tok nauczania i nie musi stawiać się w szkole na 8:00, jak większość dzieci. Dlaczego to takie ważne w przypadku chorującego na EB? Każdy poranek to 2- lub nawet 3-godzinna zmiana opatrunku. To optymistyczny wariant, bo zwykle nie zmienia się ich w całości. Bywają jednak dni lepsze i gorsze, a w tym drugim przypadku opatrywanie dziecka może potrwać jeszcze dłużej.

Dzieci chorujących na EB nie kąpie się codziennie. Ze względu na specyfikę schorzenia, częstotliwość jest tu nieco mniejsza, a wtedy proces wymiany opatrunków może wydłużyć się aż do 6 godzin.

Zupełnie inaczej wygląda też sprawa jedzenia. Zosia nie sięgnie po kanapkę jak jej wychodzący do szkoły rówieśnicy. Rany pokrywają jej ciało nie tylko na zewnątrz. Tworzą się również wewnątrz, atakując np. przełyk. Dlatego posiłki muszą mieć specjalną, łatwiejszą do przełknięcia konsystencję i być odpowiednio kaloryczne. Nie mają też standardowej długości. Samo śniadanie dziecka z EB może potrwać nawet godzinę.

Wstydliwym problemem, o którym często nie chcą mówić nawet rodzice, jest kwestia wypróżniania się motylków. Przed osiągnięciem pewnego wieku, dziecko w ogromnym bólu spędza w toalecie 5-6 godzin dziennie. Wszystko przez pękające pęcherze wewnętrzne.

Nieodzowna jest właściwa rehabilitacja. – Dzięki pomocy fundacji Stella dwa razy w roku wyjeżdżamy do ośrodka w Lublinie. Raz w tygodniu rehabilitantka odwiedza nas w domu. Na więcej nas nie stać – mówi Lucyna Hinz, mama Zosi. Dodaje, że i tak są szczęściarzami, bo chorującej córce pomaga jej siostra.

Lista potrzeb jest ogromna

Czego, poza wsparciem bliskich i rehabilitacją, potrzeba motylkom i dorosłym z EB? Żeby prawidłowo opatrywać stale pojawiające się na ciele rany i pęcherze, każdego miesiąca zużywa się setki opatrunków, gazików, maści, igieł czy opasek. To nie wszystko. Znaczna część chorych stale musi przyjmować leki przeciwbólowe. Zosi bardzo często podawane są te przeciwświądowe. Muszą łagodzić nieco efekt błędnego koła, w którym funkcjonuje dziewczynka – gdy któraś z jej ran zaczyna się goić, skóra w tym miejscu łuszczy się i swędzi. Wtedy dziecko się drapie i problem się odnawia.

Osobną kwestią są skręcające się palce u rąk i stóp. Te pierwsze utrudniają trzymanie sztućców, zapinanie guzików, sznurowanie butów i dziesiątki innych, prozaicznych dla nas czynności. Poskręcane palce u stóp to przeszkoda niepozwalająca poruszać się w normalny sposób. – Nasza Zosia nie daje za wygraną. Pisze, chodzi nawet na zajęcia z rysowania. Stara się żyć w normalny sposób, choć wszystko zajmuje jej więcej czasu – tłumaczy matka dziewczynki. Zwraca też uwagę na absurd obowiązujących od początku lipca podwyżek. – Dlaczego ceny podniesiono akurat teraz, latem? W wysokich temperaturach moje dziecko puchnie, po przebudzeniu ma stale nowe pęcherze, które trzeba opatrzyć – zaznacza Lucyna Hinz. W takich warunkach potrzeby chorujących są znacznie większe.

Od 1 lipca obowiązuje nowa, ogłoszona przez ministerstwo zdrowia, lista leków refundowanych. Na nowo ogłoszonej liście zdrożało aż 650 leków, a cierpiącym na EB motylkom odmawia się refundacji kojących ból opatrunków. Ministerstwo wini producenta, zarzucając mu, że nie obniżył ceny. Nowe ceny to w praktyce skok kosztów miesięcznego leczenia z ok. 6 tys. zł do nawet 10 tys. zł.

Dla chorujących przepychanki pomiędzy resortem i firmami farmaceutycznymi nie są interesujące. Bardziej ciekawi ich to, na jak długo wystarczą zebrane wcześniej zapasy opatrunków. Na zakup nowych, bez refundacji, wielu nie będzie już mogło sobie pozwolić. Pomoc niewielkiej, ledwie 400-osobowej grupie cierpiących na wyjątkowo bolesne schorzenie, okazała się ponad siły dużego państwa w środku Europy.

1

12-latka od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą

2

Zosia cierpi na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka

3

Każdego miesiąca Zosia potrzebuje setek specjalnych opatrunków, które od początku lipca znacznie zdrożały

4

Ciało dziewczynki stale pokrywają nowe pęcherze i rany

5

Miesięczny koszt opieki nad dziewczynką to wcześniej ok. 6 tys. zł, teraz może się podwoić!

6

Zosia przygotowała specjalny, rysunkowy apel do ministra zdrowia

7

Dziecko nie rozumie, dlaczego państwo odmawia jej pomocy

8

Nie ma mowy o dotykaniu Zosi palcami. Jak podkreśla jej mama, skóra dziecka ulega wtedy dodatkowym podrażnieniom, sprawiając nowy ból. Obchodzenia się z dziećmi takimi jak Zosia trzeba się nauczyć

9

Czy minister zdrowia zareaguje na apel Zosi?

10

– Dzięki pomocy fundacji Stella dwa razy w roku wyjeżdżamy do ośrodka w Lublinie. Raz w tygodniu rehabilitantka odwiedza nas w domu. Na więcej nas nie stać – mówi Lucyna Hinz, mama Zosi. Dodaje, że i tak są szczęściarzami, bo chorującej córce pomaga jej siostra

Źródło: fakt.pl