Jak wielka potrafi być miłość! Oddalibyśmy wszystko, żeby Ignaś był zdrowy

Znalezienie rodziny, która zaopiekuje się nieuleczalnie chorym niemowlęciem graniczy w Polsce z cudem. Ale tak się stało. Agnieszka (42 l.) i Tomasz (45 l.) Karpińscy spod Zielonej Góry zostali opiekunami 7-miesięcznego Ignasia cierpiącego na potworną chorobę, zespół Menkesa. Co dwa tygodnie pokonują pół Polski, żeby pobyć z dzieciątkiem w łódzkim hospicjum.

Pani Agnieszka pracowała w księgowości. Jej mąż wciąż prowadzi firmę handlową. Ich dwójka dzieci jest już dorosła. Syn ma 22 lata, córka 18. – Cztery lata temu postanowiliśmy zrobić jeszcze coś w naszym życiu. To, że będziemy zajmować się dziećmi było nieuniknione, bo zawsze widziałam siebie pracującą np. w domu dziecka – mówi Faktowi pani Agnieszka. Tak zostali pogotowiem opiekuńczym dla porzuconych maluchów.

Źle oceniałam mamy, które oddają dzieci

– Z początku oceniałam takie osoby, te matki, które oddają dzieci. Bardzo źle oceniałam. Ale jeden przypadek zmienił moje myślenie. Kobieta zrzekając się dziecka przyznała, że nie zostawi swojego mężczyzny, nie zmieni swojego trybu życia. A chciała dla tej urodzonej, niczego nie świadomej jeszcze istoty, lepszej przyszłości. Dała się nią cieszyć innym ludziom. Zrozumiałam, że to bardzo trudny gest i nie każdego na niego stać – opowiada pani Agnieszka.

Jak mówi każde z dzieci w pogotowiu przygotowują z mężem do adopcji z wielką troską, z największym zaangażowaniem. – Bardzo ciężko nam się z nimi rozstawać, ale wiemy, że czekają na nie wspaniałe domy – dodaje.

Tak samo miało być z Ignasiem. Urodził się 31 lipca 2019 roku. Przyjechał do pogotowia prowadzonego przez małżeństwo prosto ze szpitala. – Czekaliśmy, aż matce odbiorą prawa rodzicielskie. Dwa miesiące było wszystko w porządku. Ignaś po porodzie dostał najwyższą ocenę – 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się jak każdy niemowlak, unosił już główkę – mówi pani Agnieszka. Nagle szok. We wrześniu małym ciałkiem zaczęły wstrząsać drgawki. Malec trafił do szpitala. – Zaczęłam się martwić, że dziecko z padaczką będzie mieć mniejsze szanse na adopcję. Ale wytłumaczyłam sobie, że ludzie z taką chorobą żyją normalnie, biorą leki. Jeszcze miałam nadzieję, że będzie dobrze – opowiada.

Nie było. Wkrótce potem maluszek dostał zapaści. Znów szpital, badania. Lekarze zaczęli łączyć fakty, okazało się, że braciszek Ignasia zmarł na potworną chorobę. Diagnoza zatrważała: to zespół Menkesa. Jego pierwszy symptom to kręcone włosy, takie jakby przypalone lokówką. Ignaś takie miał. Choroba polega na nieprzyswajaniu miedzi przez organizm. A ta wpływa na układ nerwowy, krwionośny, kości, skórę. Na ten moment jest ona nieuleczalna.

Nie będzie żadnej adopcji

Agnieszka i Tomasz Karpiński poczuli, jakby spadł na nich grom z jasnego nieba. Patrzyli, jak w kolejnych miesiącach Ignaś tracił wszystkie umiejętności, jakie miał będąc noworodkiem. – Wciąż jest w trakcie badań, nie wiemy, czy widzi. Na pewno słyszy. Mojego męża szuka od razu odwracając główkę w jego stronę kiedy usłyszy głos – mówi pani Agnieszka. Lekarze nie zostawiali im złudzeń – mówili, że nie dadzą sobie rady w domu. – Zaczęliśmy się bać, że kiedy dojdzie do kolejnego ataku duszności nie zdążymy z nim do szpitala. Szukaliśmy pomocy. Znaleźliśmy Fundację Gajusz i jej hospicjum z doskonałymi opiniami. Kiedy przyjechaliśmy tutaj pomyślałam, że gdybym mieszkała w Łodzi lub w pobliżu, mając zaplecze w postaci takiej fachowej opieki nigdy nie oddałabym Ignasia. Kiedy zaczął chorować od razu postanowiliśmy, że jest nasz, że nie będzie żadnej adopcji. Nasze dzieci z pogotowia mówią do nas „ciociu, wujku”. Ignasia traktujemy jak syna. Jesteśmy dla niego mamą i tatą – mówią małżonkowie.

Tu dzieci uśmiechają się. I żyją

Przyjechali z Ignasiem do Łodzi. Zobaczyli, że tu będzie mieć naprawdę doskonałą opiekę. – Z jednej strony poczuliśmy, że spada nam kamień z serca. Ale z drugiej pozostaje w nim rana. Nasze serca krwawią. Ignasia nie ma w domu. Nie ma jego zapachu, nie można go dotknąć, przytulić. To jest koszmar. Jesteśmy w kontakcie z hospicjum, dostajemy zdjęcia, wiemy co się dzieje. Niedawno dowiedzieliśmy się, że będzie z nim piesek, Havana, pomyślałam: jak wspaniale, jak w naszym domu. Jesteśmy u Ignasia co dwa tygodnie. Mamy obecnie dwoje dzieci w pogotowiu, więc podczas naszej nieobecności są pod opieką mojej siostry, naszej córki. Nie możemy tu nie przyjechać, nie popatrzeć na niego, nie utulić. Na co dzień mam się kim zajmować, nie mogę sobie pozwolić na zamartwiania się. Ale i tak myślimy o nim cały czas. Tyle już przeszliśmy razem. Był dzieckiem uczulonym na dotyk, dosłownie krzyczał przy każdej próbie kontaktu. Przezwyciężyliśmy to. Mój mąż trzymał go na piersiach całe noce, aż Ignaś zaczął się uspokajać. Teraz kiedy czuje jego ciepło od razu przywiera, tuli się, główką szuka jego szyi, wodzi za zapachem – opowiada pani Agnieszka. Kiedy już zobaczy Ignasia w hospicjum jest trochę spokojniejsza. – Przyjeżdżamy do Ignasia widzimy też inne nieuleczalnie chore dzieci: bawią się, śmieją. Patrzymy na nie i dostajemy siłę, nadzieję i wiarę, że z Ignasiem też kiedyś będzie dobrze – mówi.

Zadajemy sobie pytanie: dlaczego?

– Od momentu kiedy okazało się, że Ignaś jest chory, zadajemy sobie pytanie: jaki cel był w tym, żeby dać nam Ignasia, żeby pozwolić nam rozkochać się w nim i powoli go nam zabierać? Na pewno kiedyś znajdziemy na to pytanie odpowiedź – mówią.

– Już wiemy, że on nam dał bardzo dużo. Dał nam wartość w życiu. Czystą miłość – mówi pan Tomasz. – Przy nim okazuje się, że nic więcej się nie liczy. Oddałbym wszystko, zacząłbym dorabiać się od zera, żeby tylko był zdrowy – roni łzy pan Tomasz. Małżonkowie nie czują się w żaden sposób wyjątkowi. – Jest mnóstwo rodzin zastępczych mających chore dzieci, czekających w korytarzach szpitalnych na diagnozę, zbierających pieniądze na leczenie dzieci – mówią.

Obecnie czekają na wyniki badań genetycznych i modlą się: może ktoś się pomylił, może postać jego choroby będzie łagodniejsza. – Nie wiemy jaka czeka nas przyszłość. Ale mamy nadzieję. Przecież to ona umiera ostatnia – mówią Agnieszka i Tomasz nie wypuszczając z objęć Ignasia.

Wiadomo, że miłość leczy

Aleksandra Marciniak, hospicjum Gajusz: – Zespół Menkesa, czyli nieuleczalna choroba, na którą cierpi Ignaś, potrafi zaskoczyć. Najmniejsza infekcja może prowadzić do zagrożenia życia, więc chłopczyk powinien być pod stałym nadzorem specjalistów, w placówce. Podziwiamy i bardzo wspieramy państwa Agnieszkę i Tomasza, którzy regularnie, z drugiego końca Polski przyjeżdżają do Ignasia. Wiedzą, że ma tu wszystko, czego potrzebuje, ale jest dla nich ważny i oni mu to pokazują, dają mu ogromne poczucie bliskości. To wielka rzadkość, by w przypadku małych, nieuleczalnie chorych dzieci, znalazły się osoby chętne do bycia ich opiekunami. Graniczy to z cudem. Zwykle są nimi nasi pracownicy. Tymczasem nie od dziś wiadomo, że miłość leczy, a indywidualnej pracy z dzieckiem nie zastąpi żaden ośrodek. My, choć dajemy im wszystko, jesteśmy jednak wciąż tylko pracownikami hospicjum. Miłość, czułość, otoczenie indywidualną opieką w dzieciach powodują ogromną przemianę. Widać to na ich twarzach, w ich zachowaniu. Ale trzeba być szczególnym człowiekiem, by się na to zdecydować, by takiej misji się podjąć. Pani Agnieszka i pan Tomasz to niesamowici ludzie.

1

Pan Tomasz z Ignasiem. Malec natychmiast uspokaja się w jego ramionach. Wodzi główką słysząc głos taty i uwielbia się do niego tulić

2

Agnieszka i Tomasz Karpińscy z Ignasiem

3

W hospicjum Ignaś ma pomoc specjalistów przez całą dobę, ale marzeniem państwa Karpińskich jest bycie przy synku nie tylko w weekendy

4

Pan Tomasz całe noce uspokajał Ignasia. – Oddałbym wszystko, żeby on był zdrowy – mówi

5

Ignaś z Havaną, pieskiem, który został kupiony przez fundację do dogoterapii

6

Ignaś z Havaną, pieskiem, który został kupiony przez fundację do dogoterapii

Źródło: fakt.pl