Dwuletni Kubuś ściga się z czasem

Jest bardzo chory, ale niezwykle dzielny. W dodatku Kubuś (2 l.) z Hajnówki walczy z nieubłaganym czasem. Będzie mógł zacząć terapię, jeśli jego rodzice zbiorą brakujące 4 mln zł i jeśli… jego waga do tego czasu nie przekroczy 13,5 kg. Lek, który musi przyjąć na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni kosztuje bowiem 2 miliony dolarów!

SMA to trzy okrutne litery. Oznaczają rdzeniowy zanik mięśni, na który cierpi Kubuś. Bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Mięśnie chłopca słabną, nie może już nawet sam przełykać! Medycyna zna jednak sposób, żeby pomóc chłopczykowi. To specjalistyczna terapia genowa! Polega na podaniu leku wprowadzającego do organizmu gen, którego Kubie brakuje. Działanie widać już po kilku dniach.

Niestety, terapia jest diabelnie droga. Kosztuje 10 mln złotych! Rodzina zebrała już większą część sumy. Brakuje 4 mln. Ale liczy się czas. Jak mówią rodzice, zmieniły się rekomendacje tego typu terapii dla maluchów. Nie można jej stosować u pacjentów, którzy ważą już więcej niż 13,5 kg… Masa Kubusia to dziś 10,5 kg. – Oznacza to, że mamy znacznie mniej czasu, niż zakładaliśmy – mówi Anna Suchodoła, mama chłopca.

Kubuś ma zdrowego brata i chciałby rozwijać się tak jak on.

– Serce pęka, bo Dawidek codziennie zaskakuje nas nowymi umiejętnościami, a Kubuś o każdą nową umiejętność, o każdy nowy ruch musi walczyć w pocie czoła. Choroba odebrała mu możliwość samodzielnego jedzenia i przełykania – mówi Anna Suchodoła.

Już po porodzie było widać pierwsze różnice pomiędzy braćmi. Dawidek ważył 3 kilogramy, a Kubuś o kilogram mniej. Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się i prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał. Dziś Dawid jest także bardzo ruchliwy, uwielbia biegać i psocić.

– Nawet płacz Kubusia był zupełnie inny niż brata – wspomina Michał Suchodoła, tata bliźniaków. – Mówiono nam, że jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Ale czas mijał, a Kubuś nie próbował podnosić główki i przestał ruszać nóżkami – dodaje pani Ania.

U Kubusia po licznych badaniach wykryto wtedy okrutną i podstępną chorobę: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

– Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki – mówią rodzice. – Nie mogliśmy w to uwierzyć, że jeden z chłopców jest zdrowy, a drugi nigdy nie będzie…

Dziś Kuba przyjmuje lek, który utrzymuje go przy życiu. Szansę na częściowe wyzdrowienie daje mu terapia, która kosztuje 2 mln dolarów.

Każdy może pomóc, wpłacając na konto: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 22337 Kubuś Suchodoła darowizna. Można także wysłać SMS o treści KUBA na nr tel. 72052

1

2

3

Źródło: fakt.pl