Tuż po swoich trzecich urodzinach mały Jack nagle zaczął się dziwnie zachowywać. Nie chciał jeść, ale za to bardzo dużo pił. Mama uznała, że nie jest to normalne, ale nie spodziewała się, jaka jest prawdziwa przyczyna zachowania dziecka. Kobieta była w szoku, kiedy okazało się, że pragnienie syna było spowodowane rzadką postacią nowotworu.
Nietypowe objawy nowotworu
38-letnia Rachel Daley z Merseyside (Wielka Brytania) zaczęła podejrzewać, że coś jest nie tak z jej trzyletnim synem Jackiem, kiedy zaczął tracić na wadze i nie chciał jeść. Natomiast chłopcu ciągle bardzo chciało się pić i często oddawał mocz.
Kobieta postanowiła sprawdzić, czym jest spowodowane ekstremalne pragnienie jej synka. Zabrała go do lekarza. Początkowo objawy nie wskazywały na nic poważnego, jednak po licznych badaniach zdiagnozowano u Jacka histiocytozę z komórek Langerhansa (LCH) – rzadki nowotwór.
Co roku stwierdza się od 0,1 do 1 nowych zachorowań na 100 000 dzieci, najczęściej do szóstego roku życia. Tylko w Polsce rozpoznaje się około 25 nowych przypadków rocznie. Niestety przyczyna choroby nie jest znana.
Leczenie nieznanej choroby
Chłopiec został natychmiast przyjęty do Królewskiego Szpitala Dziecięcego w Manchesterze. Mama wspomina, że to był dla niej ogromny szok. Kiedy Jack był diagnozowany LCH, nie klasyfikowano jeszcze jako nowotwór. Dopiero miesiąc później naukowcy zaczęli stosować tę terminologię.
– Nie ma zbyt wielu badań, ponieważ LCH jest stosunkowo mało znany. Dlatego w dużym stopniu polegałam na tym, co mogłam znaleźć w internecie i mediach społecznościowych – mówi.
Rok chemioterapii sprawił, że stan Jacka się znacznie poprawił. Jednak w lutym nastąpił nawrót choroby, a leczenie musiało być o wiele bardziej intensywne. Dlatego też Rachel zdecydowała się rzucić pracę, by móc opiekować się chorym synkiem.
Pomoc rodzinom chorych dzieci
Kobieta postanowiła założyć własną działalność, która ma na celu poprawę samopoczucia psychicznego rodzin chorych dzieci. Założyła również bloga, na którym dzieli się swoimi doświadczeniami, by pomóc innym rodzicom w podobnej sytuacji.
– Wspieramy rodziców i opiekunów, którzy mają dzieci ze specjalnymi potrzebami. Organizujemy grupy wsparcia, warsztaty, udzielamy porad i pomagamy załatwić sprawy urzędowe – mówi.
Jednak jak zaznacza, to tylko dodatkowa działalność, która powstała, by mogła być przy Jacku, kiedy walczył o zdrowie. Od tamtej pory minęło już pięć lat i na szczęście chłopcu udało się pokonać nowotwór.
– Jest świetny, radzi sobie naprawdę dobrze- mówi mama.- Jest naszym dyrektorem ds. inspiracji i zamierza pracować w ten sposób, kiedy dorośnie. Jestem z niego bardzo dumna – podsumowuje.
Źródło: parenting.pl
