13-letni Rhys Williams cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) – potworną chorobę, która sprawia, że skóra boleśnie schodzi mu płatami. Chłopiec zapowiedział ostatnio mamie, że ma już dosyć swojego życia. Przerażona kobieta postanowiła zrobić coś, co choć odrobinę poprawi mu nastrój. Wystosowała apel, na który odpowiedziało tysiące ludzi z całego świata.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB) to niezwykle okrutna choroba genetyczna. Nawet najlżejszy dotyk czy otarcie skóry ubraniem może powodować pękanie skóry, pęcherze, stan zapalny, a nawet deformacje. Życie cierpiących na tę chorobę to nieustanna walka z bólem i opatrunkami, którymi trzeba zabezpieczać ciało.
Właśnie tę potworną chorobę zdiagnozowano tuż po narodzinach u 13-letniego Rhysa Williamsa z Bolton nieopodal Manchesteru. Mama chłopca Tanya, która samodzielnie sprawuje opiekę nad chłopcem, od początku obawiała się, że jej synowi nie będzie dane dożyć nastoletniego wieku. Jednak Rhys dzielnie znosi cierpienie.
13-latek jest skazany na poruszanie się na wózku inwalidzkim, ponieważ skóra pod jego kolanami zrosła się i chłopiec nie jest w stanie wyprostować nóg. Rhys jest także skazany na karmienie sondą, ponieważ jedzenie pokarmów stałych może doprowadzić do powstania bolesnych pęcherzy w jego przełyku. Co trzy dni mama 13-latka musi także zmieniać wszystkie bandaże oplatające jego ciało, by zapobiec rozwojowi śmiertelnych infekcji.
Krótko przed swoimi 14. urodzinami Rhys powiedział mamie, że „ma nadzieję, że przyleci jakiś motyl i zabierze go daleko”. Tanya była przerażona. Syn dał jej jasny sygnał, że ma dosyć swojego życia. Zdesperowana matka postanowiła udowodnić Rhysowi, że ma o co walczyć.
Kobieta opublikowała w internecie apel do ludzi, by wysłali 13-latkowi kartki z życzeniami urodzinowymi. Chłopiec będzie je świętował 21 września. Tanya chciała w ten sposób wywołać uśmiech na jego twarzy. Jak mówi, odzew ludzi był ogromny.
– To szaleństwo. Przyjechał samochód pocztowy z mnóstwem rzeczy dla Rhysa – kartek pocztowych i prezentów. Dostaliśmy ich ponad trzy tysiące, od ludzi z całego świata. Przyszły życzenia z Kataru i mnóstwo z Ameryki. Pokazywali Rhysa nawet w telewizji w Chile. Tysiące ciepłych wiadomości spłynęło do nas także przez internet. Dziękuję wszystkim tym osobom, jestem oszołomiona ich dobrocią – mówi Tanya.
Jak dodaje, Rhys bardzo cieszy się z otrzymanych listów. Chłopiec otwiera każdą jedną kartkę pocztową i czyta ją dokładnie. – Ma z tego ogromną frajdę. To cudowne zobaczyć znów uśmiech na jego twarzy – mówi mama 13-latka.
1
Dla chłopca nawet najlżejszy dotyk jest źródłem potwornego bólu
2
Rhys otrzymał tysiące kartek urodzinowych od ludzi z całego świata
Źródło: fakt.pl
