Kiedy Maciuś już śpi, lub między rehabilitacjami, wtedy „zmieniam gabinet” i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania – zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna – pisze mama chłopca, który ma coraz mniej czasu, by uratować życie.
„Codziennie piszę setki maili, odbieram dziesiątki telefonów. Kontaktuję się z niezliczoną ilością nieznanych mi ludzi, dla których moje małe dziecko stało się kimś ważnym i którzy starają się ze wszystkich sił przyspieszyć tę zbiórkę. Nagrywam filmiki i robię zdjęcia, które nigdy nie powinny powstać, bo żaden rodzic nie chce pokazywać całemu światu swojego synka w płaczu i cierpieniu. Prywatność moja i mojego dziecka przestała istnieć – taka jest cena za nadzieję, której nie widać na zielonym pasku, a którą musimy płacić codziennie.
Jeszcze prawie 6 milionów, Maciuś waży już ponad 13 kg. Mamy mniej niż 500 g zapasu. Czy ja mam go głodzić, żeby tylko zdążyć? Zamykam oczy i krzyczę wewnątrz siebie: jak? Jak ja mam to zrobić? – pyta mama Maciusia.
– Ktoś powie: kobieto, zebrano już kilka milionów. Wielu osobom nigdy się to nie udało… I wszystko to prawda, ale niestety Maciuś potrzebuje o wiele więcej i jest to pragnienie życia. Muszę o niego walczyć.
Myśleliśmy, że ta szansa przepadła już na zawsze. Że terapia genowa, z której na naszych oczach korzystają inne dzieci chore na SMA, pozostanie na zawsze w sferze niespełnionych marzeń. Na szczęście kilka tygodni temu uchyliły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA! Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.
Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.
W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA!
Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady. Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje”.
Źródło: onet.pl
